علياء – الثلاسيميا

«علياء» مريضة بـ«الثلاسيميا» وتنتظر متبرّعاً
محمود علام – الفجيرة

تعيش الطفلة علياء خميس، التي تبلغ من العمر أربع سنوات، حياة مؤلمة، أنستها براءتها بسبب مرضها بـ «الثلاسيميا»، ولا يقتصر الشعور بالألم على الصغيرة وحدها، بل يمتد الى والديها وأشقائها وشقيقاتها وأهلها، فالعجز عن الحصول على علاج شافٍ لمرضها، يزيد آلام كل المحيطين بها، بعد أن أمضت أربع سنوات، في البحث عن متبرع بالنخاع، وآخر بالمال، لتنتقل الصغيرة الى قائمة الأفراد الطبيعيين.

تقول والدة علياء إن «آثار مشكلة ابنتي المرضية انعكست، على كل المحيطين بها، فأصابهم الألم النفسي والذهني وهم يرون انفسهم عاجزين عن تقديم ما يرفع العناء عنها، ويوفر لها الدواء المؤقت قبل العلاج الدائم؛ فالأب متقاعد ومريض وإمكاناته المادية ضعيفة، لاتقوى على تحمل تكاليف العلاج ومصاريف المستشفيات، ورسوم مراجعة الاطباء بين الحين والآخر، كما أن الدواء المؤقت وهو عبارة عن اقراص فوارة تستخدم بشكل يومي يحتاج الى مالايقل عن 2500 درهم كل شهر».

وأضافت أن «هذه الاقراص لايتم صرفها لمرضى الثلاسيميا التابعين لمستشفى الفجيرة، كما أن ظروف والدها المرضية لاتسمح بالحصول عليها من أبوظبي، التي تقدم هذه الأدوية مجاناً».

وتتوقف الأم عند لحظة مؤثرة في حياة علياء قائلة إنه «مشهد يومي ربما اعتدنا عليه ولكنه يثير فينا الأسى والحزن، ويوقظ فينا الشعور بمأساة الصغيرة البريئة، واقصد ذلك المشهد الذي تسارع فيه علياء الى علبة الدواء لتلتقط منها القرص اليومي، بعد ان تجهز لنفسها كوباً من الماء، تذيب فيه القرص قبل أن تتناوله».

تتابع حديثها «كل من يرى هذا المشهد من طفلة في هذه السن، لن يقدر على حبس دموعه، حتى وإن كان لايمت للمريضة بأية صلة».

وتعبر أم علياء عن أملها وأسرتها في أن ييسر الله سبحانه وتعالى لطفلتها وسيلة عاجلة للعلاج وتوضح أن «الأمل كبير في رحمة الله وتوفيقه لنا في سعينا للبحث عن متبرع بالنخاع الشوكي في أقرب فرصة، وأن تجد الصغيرة من أهل الخير وأصحاب الايادي البيضاء عوناً على إتمام الرحلة العلاجية، وهي رحلة تتكلف ما يقارب المليون درهم للانفاق على العملية الجراحية، والاقامة الطويلة في المستشفى بعد اجرائها والبقاء لشهور خارج الدولة للحصول على تقرير نهائي بنجاح العملية».

وتستعيد الأم رحلة المعاناة في البحث عن علاج للطفلة البريئة، مشيرة إلى «أن معاناتنا بدأت بعد ثمانية أشهر، من ولادة علياء في مستشفى دبي، عندما فوجئنا بإصابتها باحتقان شديد مع شحوب واصفرار في الوجه، مصحوبين بارتفاع في درجة الحرارة، فأدخلناها المستشفى لاجراء الفحوص والتحاليل، وفوجئنا بأنها مصابة بمرض الثلاسيميا وانه يجب ان تتوافر لها عمليات نقل دم بشكل دوري».

وتضيف أنه «على الرغم من المفاجأة التي صدمت الجميع من أفراد الأسرة (خمس بنات وولد واحد) وكلهم أصحاء، إلا أننا تقبلنا قضاء الله، وبدأنا في التعامل مع الواقع والمبادرة الى البحث عن علاج يخلص الطفلة، ويخلصنا من هموم وآلام المعاناة».

وتوضح أم علياء ماقامت به الأسرة من جهود، بحثاً عن علاج، مشيرة إلى أنه «عندما أتمت الصغيرة عامها الاول، حصلنا على مكرمة علاجية من ديوان صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، حيث سافرنا الى سنغافورة على اساس وجود متبرع بالنخاع لكن التحاليل، التي أجريت اثبتت ان نسبة المطابق مع دم وانسجة علياء 85% في حين أن النسبة المطلوبة يجب أن لا تقل عن 90% ومن يومها ونحن نتابع قوائم المتبرعين التي يتم إعلانها هناك كل ستة شهور».

وتواصل حكايتها «سافرنا الى تايلاند على نفقتنا الخاصة، بعد ان علمنا بوجود متبرع من فصيلة دم وأنسجة علياء نفسها لكنهم طلبوا 200 ألف درهم للجراحة فقط، واشترطوا علينا البقاء داخل المستشفى بعد العملية لمدة ثلاثة شهور تحت العناية المركزة مع استمرار الاقامة في «بانكوك» لفترة لا تقل عن ثمانية شهور بغرض ملاحظة المريضة، وبحسبة سريعة اكتشفنا ان تكاليف رحلة العلاج ستصل الى مليون درهم، وهي فوق طاقتنا وأكبر من قدراتنا فعدنا الى الإمارات وقلوبنا تنزف ألماً».

وعن المشكلات والعقبات التي تواجه الأسرة حالياً في علاج طفلتها تقول الأم إن «أهم المشكلات وأكبر العقبات، هي أن أي مستشفى أو مركز علاجي، يطالبنا بالبحث عن متبرع اولاً ورغم أن أهلي، بادروا الى التبرع إلا أن فصيلة الدم ونوعية الانسجة كانت دائماً غير متطابقة ولهذا لم يعد أمامنا إلا انتظار مبادرات الخير، عسى ان يوفقنا الله في العثور على متبرع بالنخاع، من داخل الدولة ليتم إجراء العملية في أحد مستشفياتها الحكومية مجاناً وبلا تكاليف اضافية، أو العثور على متبرع بتكاليف العلاج خارج الدولة، حيث يتوافر حالياً أحد المتبرعين في تايلاند ولولا قصور إمكاناتنا لبادرنا الى اقتناص هذه الفرصة السانحة قبل أن تضيع من ايدينا فتزداد معاناتنا».

وتنهي الأم حديثها قائلة، إن «ثقتي كبيرة في الله أولاً وفي أهل الخير من أبناء وطني ثانياً، بأن الفرج قريب وأن علياء سوف تستعيد بعون الله حياتها الطبيعية وتشارك الأطفال في سنها وروضتها ألعابهم بكل نشاط وحيوية طفلة طبيعية».

المصدر:
الامارات اليوم